Nejsem politicky korektní a taky pokrytecký žvanil. Proto musím položit otázku, kolik by se za ty peníze mohlo zachránit jiných dětí trpícími méně vzácnými nemocemi.

Hlavně do mě hned nestřílejte. Peostě už jsem takový...

Popsaná nemoc není léčitelná a všechny peníze budou jen vyhozením z okna. Pomoci by měl hlavně Slovenský stát. Nebo je Slovenský stát tak chudý, že je třeba žebrat peníze od obyčejných lidí?

Léčba příčin této nemoci dosud neexistuje; do jisté míry lze ovlivňovat
její příznaky. Obtíže některých pacientů může významně zlepšit podpůrná plicní ventilace, která může částečně zpomalit i postup základního onemocnění. Tomu napomáhá také rehabilitace s využitím Vojtovy metody,
vodoléčby a elektroléčby. Hlavním cílem je co nejdelší udržení hybnosti
a pokud možno i zajištění vzpřímeného postoje, např. za pomoci
stavěcího stolu nebo ortéz. Spočívá v tom i prevence vzniku skoliózy a osteoporózy i dýchacích a trávicích obtíží.

Nechápu proč se musí dělat sbírky... léky se přeci vyvíjejí pro lidi, kteří je potřebují,aby nezemřeli ,nebo aby se uzdravili,tak proč se musí řešit,jestli na něj někdo má peníze. Lék potřebují,tak ho mají dostat, stejně jako léčbu, ať je kdekoliv. Stejně tak nevěřím a nechápu,jak může stát lék 2miliony euro,to je jen další nesmysl aby si někdo nacpal kapsy. Takovým lidem,co určují ceny a rozhodují kdo lék a léčbu dostane a kdo ne,bych přála, aby ho sami jednou potřebovali a nedosáhli na něj.. Přeci i kdyby ten lék měl zachránit jeden jediný život a zvláště dětský, má právo ho nemocný dostat i zdarma

Pravděpodobně nelze s určitostí říct kdo osobně určuje cenu léků, každopádně na to má vliv cenová politika výrobní firmy (a kdyby tato měla cenovou politiku příliš líbivou, tj. s nízkými cenami, tak by určitě neměla prostředky na vývoj těch nejlepších léků). Těžko lze asi také žádat po zdravotní pojišťovně aby takové extrémní ceny hradila jednomu pacientovi, když za stejný obnos peněz může zachránit desítky nebo i stovky jiných životů.

Na druhé straně je zde ideální možnost pro lidi s vysoce nadprůměrnými příjmy (namátkou například špičkoví profesionální sportovci, modelky, ministři, členové různých mediálních rad, poslanci - a nechávám zcela úmyslně v tomto okamžiku stranou jestli jsou to příjmy zasloužené a v relaci k běžným pracovním výkonům a průměrným platům osob které se nepočítají k V.I.P, a jestli je fér že řada z výše uvedených si i tak vysoké příjmy dál navyšuje tím, že bydlí v nějakém daňovém ráji, čili že od nich ani původní mateřské státy a jejich zdravotní a sociální systémy nevidí ani vindru) aby se předvedli a na takové případy věnovali pár svých měsíčních příjmů... To by velice rychle dalo potřebnou částku.