Pokud chcete přidávat komentáře, musíte se:

Registrovat nebo Přihlásit
  • Vyspat se dorůžova a mít energie na rozdávání? :-D Neexistuje. Jako narkoleptik máte zpřeházené spánkové fáze, což zapřičiňuje to, že si váš mozek během spánku dostatečně neodpočine. Jsou rána, kdy vstanete, sic neradi a s potížemi (pokud vás tedy těch 10 budíků vůbec probudí), ale můžete si říct: Zatim dobrý (než vás to za pár hodin sejme). A jsou rána, kdy po 8 hodinovém spánku lezete z postele skoro po 4 a máte pocit, že jste spali z celé noci sotva 5 minut. Co se týče halucinací a spánkové obrny - mívám je výhradně při večerním/nočním usínání, nikdy ne přes den. Diagnózu jsem se dozvěděla až po cca 23 letech od prvních příznaků (spánková obrna, hypnagogické halucinace - a to i několikrát týdně, fáze REM záhy po usnutí) - s tím mě tenkrát poslali leda tak na psychiatrické vyšetření a na neurologii. 4 taková kolečka během několika málo následujících let, kdy závěr byl pokaždé ten, že jsem zdravá - nikoho z těch x doktorů nenapadlo mě poslat do spánkové laboratoře (a mě taky ne, o narkolepsii jsem nic nevěděla a "rozházené spaní" jsem přičítala svojí neschopnosti si to sladit, stresu, vnějším vlivům). Únava? Unavený je přece dneska každý. Netypický spánkový režim, který mi nejde ani při největší snaze srovnat do "normálna"? Mám se snažit víc. Až po více než 20 letech typických příznaků narkolepsie napadlo mého nového obvodního lékaře poslat mě na vyšetření do spánkové poradny. Nedávno jsem doporučila známé, aby si nechala od lékaře napsat žádanku - to když jsem viděla, jak se permanentně plouží jako zombie a usíná přes den. Také ona trpí spánkovou obrnou a halucinacemi. Její doktor jí odbyl a žádanku jí odmítl napsat - má prý chodit včas spát, což asi bude i nejčastější postoj posudkových lékařů, protože vím o případech, kdy lidem s mnohem horšími projevy nemoci než mám já, byl ID zamítnut. Takže asi tak s narkolepsií v Čechách. 

  • Dobrý den, mám narkolepsii a založila jsem stránky usinam.cz, které se této nemoci a životu s ní věnují. Ve vašem článku je několik nepřesností. 

    1) Narkoleptik se asi nikdy necítí svěží a plný energie. Ten stav se přirovnává k trvalému pocitu asi 48 h (někde až 72 h) nevyspání. Ano, nějakou dobu po spánku vydrží fungovat až do příštího usnutí, někdo se cítí do jisté míry odpočatý, někdo naopak jakoby dostal palicí po hlavě. Ale svěží a plný energie nebo že by měl energie na rozdávání? Tomu se pravděpodobně každý narkoleptik spíše zasměje. Ale máte pravdu v tom, že narkolepsie je u každého jedince velmi individuální.

    2) Ty hypnagogické halucinace přes den a spánková obrna v noci, jak píšete - ono je to obvykle spojeno dohromady. Třeba já mám zásadně při usínání a i několikrát za sebou.

    3) Invalidní důchody jsou velké téma, protože dle zkušeností narkoleptiků je velmi těžké získat invalidní důchod, přestože to jejich stav opravdu vyžaduje. Mohu se zeptat, odkud je údaj o 40% narkoleptiků pobírajících invalidní důchod?

    4) Zavádějící je i to, co píšete o řidičských průkazech. Tady jsou narkoleptici výrazně stigmatizovaní a pro odebírání řidičáku plošně není důvod, i když se to děje a neopodstatněně. Mělo by to být posuzováno velmi individuálně dle každého pacienta a jeho konkrétního zdravotního stavu. Narkolepsie sice je vyjmenovaná ve vyhlášce o omezení způsobilosti řízení, ale při kompenzovaném stavu možnost řídit je. A je možnost vlastnit řidičák s uvedením různých omezení.

    5) Když člověk s narkolepsií zamíří k praktickému lékaři nebo rovnou na neurologii, bude pravděpodobně několik let ignorován a vykazován do patřičných mezí se slovy, že dneska jsme všichni unavení apod. Jen asi 9% praktiků vůbec ví, co je to narkolepsie. Většina narkoleptiků má opravdu dlouhou diagnostickou zkušenost. Uvádí se rozmezí 8-15 let. U mě to bylo 10 let.

    Petra z usinam.cz

  • Dobrý den,mám syna-který má těžkou narkolepsii s kataplexií .Trpí s ní od dětství  a dg,byl v 6.třídě.

    Bohužel usíná za chůze -má automatické jednání-usne a jde...nevnímá okolí ani hluk....hrozí úrazy..musí mít dohled 2 osoby.

    Usne kdekoliv---schody,voda,při plavání,nevadí ani déštˇ nebo mráz..prostě stav přijde a je jedno,jestli je červená na semaforech.....Byl posouzen na 1 stupenˇ péče o dítě,,,,dohled ve vodě prý nepotřebuje a ani venku...ne.Máme zahájit nácvik -----stavů ,aby se tomu předešlo a on neusnul-----to mi bylo řečeno posudkovým lékařem v Pelhřimově.Ještě dodal- posuzuje se to stejně jako zlomená noha,,,,..snažila jsem se to vysvětlit-----odpověděl mi ,,,,je to stejný jako zlomená noha....Vadilo mu---že syn má telefon a bude navštěvovat střední školu------proto posouzen na 1stupenˇ.Přitom školu si nemohl vybrat podle sebe----protože s narkolepsií nemůže dělat vše...Je založena skupinka na facebook   Usínám.cz     pro lidi s narkolepsií a kataplexií a zárovenˇ i uzavřená skupinka.

  • Jsem narkoleptička od 14 let. Kataplexie, stavy automatického jednání, spánková obrna, hypnagogické halucinace... Diagnostikována mi byla v osmnácti epilepsie... prostě to je příběh... ale ráda se tomu zasměji v pohádkách nebo v beletrii... Jsem vdaná, máme tři šikovné děti, pracuji, pobírám invalidní důchod... a hlavně věřím v Boha 

    Hex

  • Kdysi dávno před rokem 89 jsem měl v kanceláři kolegu, který též usínal za všech okolností a vždy. Jinak byl ale pracovitý, zodpovědně konající a bezkonfliktní. Okolí spavého kolegu tolerovalo, protože si své pracovní povinnosti plnil. Nakonec spící kolega dostal infarkt a věci se posunuly úplně jiným směrem...

Pokud chcete přidávat komentáře, musíte se:

Registrovat nebo Přihlásit